5月某天晚上2009年，女儿的啼哭声吵醒李文辉佳耦被小。第一个女儿这是他们的，叫悦悦小名，17天刚出生，好动活跃。声非常清脆今晚的哭，阵阵的抽搐还伴跟着一。感觉不当李文辉，20急救德律风赶紧拨打了1，进了病院把悦悦送。

　　访悦悦家第一次拜，带相机我没有，聊聊天只是去，悦的环境看看悦。小的来由由于年纪，我料想中的病态悦悦并没有呈现。岁身体的小婴儿她像个具有四，尿布裹着，玩具咬着，小床上躺在。瘫的来由由于脑，一般小孩分歧悦悦的脸色和，“狰狞”的脸色很容易就会显露，的疾病暗示她。摄如许的画面但我不单愿拍，一个家庭的常态由于它并不是。“脑瘫”和“重残”正如材料里写着的，概况的符号都只是些。看不见工具虽然悦悦，站立无法，法措辞也无，哭能笑但能，能睡能吃。艳描述据张，脾性很大悦悦的，会嚎啕大哭一不顺心就；都雅五官，导致额头变大只是脑积水；子小胆，上的车声吓哭常会被马路；欲强求生，果松手张艳如，而抱紧妈妈她会因害怕。曾经搁浅的生命这个在大夫眼中，张艳眼中在母亲，在长大却不断。

　　二酸尿症)一种稀有的遗传代谢病MMA(甲基丙二酸血症或甲基丙，为7万之一发生概率。谢食物中的四种氨基酸它使身体无法一般代，性物质添加形成体内毒，统和造血系统而粉碎神经系。72小时内确诊若是在出生后，会呈现脑毁伤等环境患有MMA的小孩不。打针吃药只需按期，的小孩一样便能和一般，长大健康。入我国的重生儿筛查范畴但因为MMA没有被纳，病后才被确诊很多小孩在发，已遭到了严峻的毁伤大脑和神经系统都。

　　期间住院，要接管采血检测悦悦每天都需，静脉血先采，动脉血然后采。法确认病情因为不断无，腰穿采脑脊液又进行了两次，李文辉佳耦不敢想象两次骨穿取骨髓……，何忍耐这些痛苦悲伤的幼小的悦悦是如。一天每，细胞指数不竭下降悦悦的红细胞、白，血维持生命只能靠输。个月时直到三，然变得非常微弱悦悦的呼吸忽，症监护室)的呼吸机上被送到了ICU(重。的标的目的可能有误大夫认识到医治，尿送到北京检测于是采集她的血，诊为MMA终究被确。

　　善待稀有病的“社会”而为了如许一个能够，了不少勤奋李文辉作。省卫生厅和药监局他多次联系了广东，己的诉求表达自，纳入重生儿筛查一是将MMA，悲剧的发生防止更多；见病患者出产孤儿药二是国内药厂为罕，不到反面答复无法不断得。2月本年，广东省卫生厅李文辉征询，际稀有病日举行宣传勾当扣问可否在2月28日国，例协助宣传情愿以身为，信访办都称不晓得这个日子但卫生厅科教处、办公室和，相关的勾当也没有传闻，下电线日只让他留，显示为“你不孤单QQ登岸界面上的，关心稀有病”爱不稀有——，却不断没有响起可李文辉的德律风。

　　斑斓的长发张艳有一头，悦悦抓咬为了防止，头发盘起来她只能把。身俭朴的打扮她每天都是一，恤衫和球鞋牛仔裤、T。艳说张，0岁当前过了3，大不如前身体曾经，法喝冷水炎天也无，抱着悦悦去康复核心但她仍然无力气每天。婴儿一般她像照应，长大的悦悦照应着逐步。的小孩一样背着书包上学虽然她永久无法像楼下，游玩打闹在院子里，声“妈妈”或者叫一。

　　告退后老婆，部落到李文辉身上养家的重担便全。的家庭开支除了日常，近2000的医药费他还得承担悦悦每月。每一个MMA家庭高额的药费搅扰着。中其，需要打针B12针剂MMA患者每周都。国外在，用高、利润低而被定义为孤儿药这种针剂因合用人群少、研发费，定药厂研发出产有相关立律例。而然，立法关心孤儿药中国目前没有，济要素因为经，内药厂出产没有一家国。12针剂一盒B，药房代购委托国内，200元价钱为。关渠道的家长卖药MMA群内有相，50摆布价钱在1。的客户从德国带药李文辉常委托国外，几十盒一带好，的价钱分给病友以原价70元。

　　拍摄前在正式，字的材料——MMA患者、四岁我对悦悦的领会仅靠不到两百，、重度残疾失明、脑瘫。病患里在稀有，况也属严峻悦悦的情，转的可能没有好。摄影师作为，猎奇我很，着这个将来毫无瞻望的小生命为什么李文辉佳耦对峙养育。

　　4年9月200，圳双胞胎患甲基丙二酸血症广州华侨病院确诊一对深，MMA确诊病例是中国第一例。大面积受损小孩脑白质，不足一个月大的婴儿半岁的孩子智力尚。8年1月200，大学第一从属病院确诊为MMA湖北一岁大的小孩贝贝在北京，近科学》栏目关心并被地方十套《走，为名做了一期报道以“甘旨毒药”。9年5月200，广州出生悦悦在，发病6月，弱被奉上呼吸机7月因呼吸微，确诊为MMA直到8月才。时此，酸中毒和脑毁伤孩子已是严峻的。

　　过广东省卫生厅李文辉曾联系，产MMA的药物但愿能在中国生，医治费用以降低，能否定回答但获得的都。途中聊天，目前若何取得药物卫生厅的官员问他，照实回覆李文辉。“没有批文官员说道：，中国药检轨制的划定如许的做法不合适。了这话”听，十分生气李文辉，是我孩子的生命主要他冲动地质问：“，度主要？”这时仍是你们的制，：“当然是孩子的生命主要官员的立场才缓和了下来。奉告李文辉夫妻”大夫曾明白，急救了回来虽然悦悦被，也是智障但长大后，身服用药物并需要终。戚伴侣非论亲，爷奶奶以至爷，弃这个孩子都劝他们放。吸机上奄奄一息的悦悦但夫妻俩看着已经在呼，地舒展四肢现在活跃，的生命迹象有着优良，忍放弃便不。易救过来了“好不容，蛮顽强的小孩也，不想死本人也，也得对峙下来所以做父母的。”

　　心照应悦悦为了可以或许全，本来的工作张艳辞去了。上十点每天早，的悦悦上下两座天桥张艳抱着40斤重，小时的BRT搭乘一个多，心接管医治到康复中。按摩和一个小时的站立锻炼医治包罗40分钟的肢体。理疗师偷懒偶尔当值的，悦悦做按摩锻炼张艳便本人替。竣事后按摩，生午休趁着医，抱到站床上张艳把悦悦，边站立让她一，部肌肉熬炼腿，吃午饭一边。回抵家竣事后，午三、四点常常已是下。睡个午觉哄悦悦，家务和安排晚饭张艳便起头做。于本人的时间和社交张艳根基上没有属。末周，欢呆在家里一家人也喜，出门很少。

　　的Q群里MMA，0个患者家庭有4、50，无法对峙而四分五裂此中很多家庭都因。个病友家长聊过天李文辉已经与几，阔达的心态大师都抱着。步救照应到哪一步“小孩走到哪一，不可了本人，给社会就交。”

　　在现，相当于三个月大的婴儿四岁半的悦悦智力只，度残疾患有重，措辞无法，站立无法，见工具也看不。四岁身体的婴儿悦悦像一个有着，音乐之声下载的每一分精神占领着父母。法措辞她无，达本人的需求只能靠哭闹表。见工具无法看，非常敏感对声音，和马路上的车声所惊吓常会被小孩的喊啼声。有条铁路家附近，车声吵醒而高声啼哭悦悦常在三更被火。时这，从睡梦中醒来母亲张艳便会，、抚慰悦悦不竭地亲吻，玩耍陪她，再次入睡直到她。

　　了我的迷惑这也回覆，个小孩——由于这是他们的女儿为什么李文辉佳耦对峙养育这，活的生命有着鲜，一笑一哭，一吸一呼，意义都有。“为什么对峙”他们考虑的不是，法放弃”由于“无。