e Living with Rare Disease)是稀有病成长核心(CORD)于2013年8月倡议的倡导项目“罕•见的世界”稀有病家庭纪实摄影展(Rare but Real: An Exhibition of Peopl，以来被社会轻忽稀有病群体持久，好地领会稀有病家庭的现状和面对的窘境主办方期望通过影像的体例让社会公家更，予稀有病群体关心和支撑以此呼吁当局、社会给。历时3个月走进20个稀有病家庭一批具有社会义务感的优良摄影师，们的日常糊口跟踪记实他，以照片、文字、影像、实物等形式展出一样而又纷歧样的20个家庭故事将，近200幅此中照片有。