2006年我国将自闭症列为精力残疾，自闭症者被纳入相关的保障系统，但因为我国残疾人的社会福利和保障程度全体不高，很多自闭症者及其家庭的处境仍很是艰难。自闭症家庭一般会遭遇三个方面的问题：起首，家长心态失衡；其次，专业学问技术不足；第三，经济压力过大。

　　目前，中国自闭症康复资本根基集中在儿童阶段，对青少年和成年自闭症群体的社会办事系统和政策支撑几乎是空白。按照现行政策，当局层面针对自闭症患者的支撑次要笼盖0―6岁，在个体城市达到14岁或16岁。

　　1989年，人类发觉一只奇特的鲸鱼，代号“52赫兹”。鲸鱼的鲸歌大多在15至20赫兹，而它就像是个哑巴，因其频次无法被火伴捕获，而被网友称之为“世界上最孤单的鲸鱼”。若是人类有如许的奇特赫兹，你能否情愿接近他/她，存心采取，温暖相互？

　　1990年，发源于广州的慧灵智障人士办事机构是一家面向跨越16岁的智障人士和自闭症人士的社区化办事机构。很多无法照应孩子的家长找到了这里，这里也因而成了不少大龄自闭症患者的“第二家园”。

　　对大龄自闭症群体的社会办事系统仿照照旧缺失：采取大龄自闭症患者的康复教育机构只要10%摆布，而职业技术教育更是少之又少，劳动就业近乎空白。自闭症患者享受的康复补助政策，多是针对残疾人的普惠性政策，且补助限制多、尺度低，远不克不及满足需求。因为整个国度对于残疾人的社会福利和社会保障程度都有待提高，因而大多自闭症家庭仍处在“自救”阶段，需投入相当大的精神和财力。

　　据2017年在北京发布的《中国自闭症教育康复行业成长情况演讲Ⅱ》，我国的自闭症发病率保守估量约为1%。总人数可能跨越1000万，并以每年十几万的速度增加。自闭症的发病率占我国精力残疾的首位，逐年上升速度惊人。

　　申明：每个标题问题答“无”算0分，“轻”算1分，“较着”算2分。累计分数达14分及以上者，申明孩子有自闭症的倾向，最好带孩子到病院做进一步的查抄。

　　而《糊口,动画》、《遥远星球的孩子》、《孤单人生》、《老潘》、《挑战自闭症》、《极端的爱-自闭症》、《刺爱》、《一闪一闪亮晶晶》、《我和地球人相处的日子》等记载片从实在的视角为公共呈现了自闭症家庭面对的现状和窘境。

　　有着40多年自闭症研究和医治经验的日本自闭症专家白崎研司博士说：“从我多年的临床经验来看，医治自闭症很是环节的一点是要将自闭症患者作为一般人来看待，换句话说，就是要尊重患者的人格。”

　　中国社会科学院曾做过一项社会查询拜访，成果显示这些机构遍及面对着资金压力，因场地租赁费用飞涨而形成屡次搬家，因工资收入较低导致员工流动性高；同时，师资力量亏弱，缺乏专业的教师步队。截至2014年，中国特教专业人员总数仅4.81万，相较上万万自闭症患者群体，可谓杯水车薪。

　　2018年4月2日，第11个世界自闭症关心日，主题为“有你，我们不孤单”。凤凰网公益频道推出出格筹谋《夜空中最亮的星，接近你温暖我》，但愿公家对自闭症家庭面对着晚期康复锻炼、芳华期性教育、融合教育、一生陪护及大龄自闭症人群就业养老等多方面窘境有更深切的领会，协助更多自闭症家庭重建决心、走出窘境，呼吁鞭策自闭症相关办事政策的支撑和成立，真正为自闭症人群“有威严地活着”供给更多的社会保障。

　　症状完全合适、病因至今未明、终身无法治愈在自闭症孩子的病历上，这三条消息让无数自闭症家庭陷入深深的苍茫与困苦。自闭症又称孤单症，全称“自闭症谱系妨碍”(autism spectrum disorder,简称ASD), 谱系概念意味着自闭症的病情程度是持续的。自1943年美国儿童神经病大夫Leo Kanner初次报道自闭症以来，自闭症的成长曾经历了75年，病因未有切当注释，它有可能落入任何一个家庭。美国疾病防止节制核心的数据显示，全球每68个孩子中就有1个孩子是自闭症，多见于男孩，初发春秋一般在30个月以内。这种先天的脑部功能发育妨碍正以每20分钟确诊一例的速度吞噬着一个又一个家庭。

　　与日益上升的自闭症患者数量比拟，社会对自闭症认识的缺乏以及医疗诊断方面的不足是摆在人们面前的现实难题。良多人认为自闭症是一种心理疾病，以至有人认为自闭症能够治愈，而还有一些人认为自闭症的孩子都是天才。而人们的曲解以及来自于社会其他方面的压力，会添加自闭症患者及其家人与社会的隔膜。

　　比拟十年前的社会情况，自闭症常识的传布，官方、民间的康复机构都有所成长，可是有些事似乎并没什么变化。据领会，中国自闭症办事机构的创始人中，有55.88%是家长。可是很多自闭症孩子的家长并不领会这个疾病，导致很多孩子错过最佳的康复期间，以至给孩子带来终身的可惜。有的家长感觉有个患自闭症的孩子是件不荣耀的工作，他们不肯这件事让别人晓得，也就不会自动去寻求协助。有的患儿父母会在能否对峙干涉上发生不合，这个时候选择对峙的家长就会晤对庞大的心理压力，难于排遣。

　　片子《自闭过程》的配角坦普葛兰汀自幼患有自闭症，“我晓得我不成能懂得所有的工具，但我仍然但愿我的生命过得成心义！”坦普在自闭症大会上的演讲，让我们感遭到了如她一样的自闭症人群独立、自主、有威严的人格魅力。

　　1982年，中国才呈现第一份相关孤单症的演讲。南京脑科病院陶国泰传授在演讲中描述了4例孤单症，证明该疾病在中国实在具有。我国自闭症者可能跨越1000万，此中0到14岁群体可能跨越200万，而成年孤单症则不少于300万人。

　　2017年，北京自闭症家长正在大别山众筹一个500亩的中国榉之乡北京康纳洲（金寨）星星小镇。星星小镇的终极规划是全体面积300-500亩，建成后能容纳300-500名自闭症人士，为居民供给糊口供养、呵护性劳动、支撑性就业、财产投资、现代农业旅游参观、家庭双养、周边融合等办事，也会采取部门其他类型的心智妨碍家庭，成为以办事成年自闭症群体为主的永世性、分析性社区。

　　自闭症焦点症状陪伴一生，患者一生需要康复照应，康复费用昂扬。据2014年出书的《中国自闭症家庭需求蓝皮书》，47%的家庭月收入在3000元以下，但却有高达90%的家庭月康复教育费用超3000元。与此同时，各类针对自闭症的医疗虚假宣传和圈套大行其道，加重患者家庭的承担和疾苦。

　　国内最早的孤单症公益组织，是家长和大夫结合开办于1993年的北京市孤单症儿童康复协会。因为注册难，协会只好挂靠在北医六院下面，在病院设有一个小办公室，没有经费也没有专职人员，只靠意愿者供给办事。也在1993年，“星星雨”教育研究所降生，这是由一个孤单症孩子的母亲田惠平开办的国内第一家孤单症康复机构。因各地家长慢慢聚在一路，非正式的组织、勾当越来越多，中国残联在2009年成立了官方的中国精协孤单症委员会。

　　下面一组标题问题可帮您简单测试孩子能否有自闭症倾向。1. 对声音和言语感应痴钝。

　　“细雨人”是自闭症孩子的一种昵称，他们的心里世界外人难以理解，因此又被称为“星星的孩子”。《雨人》、《阿甘正传》、《玛丽和马克思》、《我的名字叫可汗》、《海洋天堂》、《我的影子在奔驰》、《自闭过程》等多部典范影片都在讲述星星孩子的故事，他们仿佛是“夜空中最亮的星”，接近后才发觉他们有着“治愈”人心的善良和纯粹。

　　2018年两会，全国人大代表王欣会建议，但愿当局加强自闭症儿童康复、教育保障力度。全国政协委员周晔呼吁提高特殊教育师资待遇，也但愿当局能给特殊孩子家庭供给根基的社会保障。而在2017年两会，全国人大代表孙鹤娟建议加大对自闭症儿童终身保障的投入，加速残疾儿童教育立法、当局统筹成立自闭症终身办事系统，包罗晚期诊断与干涉、康复锻炼、教育安设、社区融合、大龄养护等各个方面的终身办事系统。研究表白，大大都自闭症患儿在8岁前具有睡眠妨碍，约75%的患儿伴有精力发育迟滞，64%的患儿具有留意妨碍，36%－48%的患儿具有过度勾当，6.5%－8.1%的患儿伴有抽动秽语分析征，4%－42%的患儿伴有癫痫，2.9%的患儿伴有脑瘫，17.3%的患儿具有巨头症。心理春秋滞后心理发育，这是步入芳华期的自闭症患者需要迈过的一道坎。

　　2013年，在北京，一家名叫“静语者星星家园”的公益机形成立，采取来自全国各地的孤单症青年，让他们糊口在一路、构成一个世界，虽然目前采取人数仍十分无限。

　　2007年12月结合国大会通过决议：从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。2018年4月2日，第11个世界自闭症关心日，主题为“有你，我们不孤单”。

　　凤凰网公益频道推出出格筹谋《夜空中最亮的星，接近你温暖我》，但愿公家对自闭症家庭面对着晚期康复锻炼、芳华期性教育、融合教育、一生陪护及大龄自闭症人群就业养老等多方面窘境有更深切的领会，协助更多自闭症家庭重建决心、走出窘境，呼吁鞭策自闭症相关办事政策的支撑和成立，真正为自闭症人群“有威严地活着”供给更多的社会保障。为此，凤凰网公益出格采访了北京融爱融乐家庭支撑核心总干事李红、心智妨碍者家长组织联盟理事长戴榕、特殊儿童成长自媒体平台“大米和小米”的创始人兼CEO姜英爽、WABC无妨碍艺途创始人苗世明、五彩鹿儿童行为矫正核心的创始人孙梦麟、脱口秀大会段子台词北京金羽翼残障儿童艺术康复核心开办人张军茹、心依教育创始人刘岱岳、春晖星儿家长支撑核心理事长杨艳丽等自闭症范畴相关人士。出格邀请演员韩庚、佟大为、陶虹、脱口秀大会段子台词张静初、柳岩、张予曦一同呼吁关心自闭症家庭，用爱与尊重采取孤单世界里的孩子。